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Demenzbuch “Komm her, wo soll ich hin?” zeigt neue Perspektiven für unsere Gesellschaft

Mit allgemeinem Jammern und Lamentieren kommen wir beim Thema Demenz nicht weiter. Das haben sich auch die Menschen gesagt, die längst schon selbst aktiv geworden sind: Wie Pioniere suchen sie derzeit ganz neue Wege, um die Welt der Alten(pflege) und die Situation der Demenzkranken zu verbessern. Es sind erstaunlich viele, die anpacken – sie bringen Initiativen auf den Weg oder erarbeiten wegweisende Konzepte.

Dabei stehen sie immer wieder vor demselben Problem: Wie lassen sich nie hinterfragte Konventionen und verkrustete Strukturen aufbrechen, um den Blick auf neue Lösungen zu öffnen? Dieses Problem taucht in fast allen Bereichen des gesellschaftlichen und politischen Lebens auf und erweist sich meist als unüberwindbare Hürde. Aber erstaunlicherweise nicht im Bereich der Altenpflege. Denn hier werden Pioniere selten alleine gelassen: In keiner Branche begegnet einem so ein starkes Wir-Gefühl, diese Erfahrung hat die Autorin Sophie Rosentreter gemacht. Wissen wird ohne Angst vor Nachahmern oder Neidern weitergegeben, es werden Hände gereicht, selbst wenn die Ressourcen fast am Ende sind. So kann auch ein Netzwerk enstehen, das nicht nur alte Menschen auffängt, sondern auch diejenigen, die sich um sie kümmern.

Basierend auf dieser Erfahrung geht das Sachbuch “Komm her, wo soll ich hin?” das Thema Demenz deshalb einmal von einer ganz andere Seite an: Es beschreibt zwar den aktuellen Zustand, bietet aber auch Ausblicke in eine Zukunft, in der man mit Demenz anders umgeht als es heute üblich ist: Bislang hindert uns nämlich die mediale Horror-Inszenierung von Demenz daran, klar und unbefangen neu zu denken.

Die Autorin ist selbst ein Pionier im Bereich Demenz: Sie produziert Filme für Menschen mit Demenz und bietet jeweils zum Film interaktive Beschäftigung mit einem Anleitungsbuch, Fotokarten und einem Set mit Gegenständen zum Anfassen, Ertasten und Erkennen. Ihre interaktive Filmbeschäftigung hilft inzwischen vielen Menschen dabei, einen Weg in die Welt ihrer Angehörigen mit Demenz zu finden, und sie kommt in immer mehr Pflegeeinrichtungen, Tagesstätten und Betreuungsgruppen täglich zum Einsatz. Mit Sophie Rosentreter arbeite ich zusammen seit sie die Gründung ihrer Firma Ilses weite Welt 2010 vorbereitet hat.

Ich schreibe seit vielen Jahren schon über Altenpflege und Demenz, und wir beide haben zu diesen Themen die gleichen Ideen, Wünsche, Ansichten und Visionen.  Als der Westend Verlag in Frankfurt Sophie Rosentreter letztes Jahr bat, ein Buch darüber zu schreiben, warum Menschen mit Demenz in die Mitte unserer Gesellschaft gehören, war deshalb auch schnell klar: Das schreiben wir zusammen. Und jetzt ist es fertig. Den Titel zum Buch gab die Bewohnerin eines Heims, in dem Sophie Rosentreter ihre Filme testet. Die Frau fragte sie einmal ebenso hilflos wie drängend: “Komm her, wo soll ich hin?” und beschrieb damit treffend den Zustand, in dem sich Menschen mit Demenz befinden können: Sie brauchen uns, damit sie ihren Platz finden.

Komm her, wo soll ich hin?” ist ab 14. Mai 2012 im Buchhandel erhältlich.

 

care-comm unterstützt “wir pflegen e.V.”, die nationale Interessenvertretung für pflegende Angehörige

Als neues Mitglied bei “wir pflegen” e.V. unterstütze ich künftig die Arbeit der Interessenvertretung für pflegende Angehörige im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Der Verein setzt sich für alle pflegenden Angehörigen in Deutschland ein, darunter sind junge Eltern, die ein mehrfach behindertes Kind pflegen, ebenso wie der Ehemann, der seine an Multipler Sklerose (MS) erkrankte Frau versorgt, oder die erwachsene Tochter, die ihre pflegebedürftigen Eltern oder dmenzkranke Großeltern betreut.

Ein internationales Forschungsprojekt, an dem das heutige Vorstandsmitglied Dr. Hanneli Döhner vor Jahren mitgearbeitet hatte, brachte es an den Tag: In Deutschland gab es bis 2008 – im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern – keinerlei Interessenvertretung für die 1,4 Millionen pflegenden Angehörigen. Zwar existieren unzählige regionale Initiativen, Institutionen, Selbsthilfegruppen oder auch nationale, krankheitsbezogene (Alzheimer, Schlaganfall, MS, und so weiter) Interessenverbände für Pflegebedürftige und deren Angehörige. Aber es fehlte bislang eine Vereinigung, die mit einer Stimme für alle pflegenden Angehörigen spricht, um ihre Anliegen zu bündeln und in politische Forderungen umzusetzen.

wir pflegen Interessentvertretung für pflegende Angehörige

Deshalb gründete sich 2008 der Verein „wir pflegen“, um mehr Mitspracherecht, mehr politisches Gewicht sowie bessere Information zur Situation pflegender Angehöriger zu erreichen. Dafür hatten die rund 40 Gründungsmitglieder elf Leitlinien erarbeitet und 33 konkrete Vorschläge entwickelt, wie sich diese Leitlinien politisch und gesellschaftlich umsetzen lassen. Inhaltlich orientieren sich die Forderungen an den Leitlinien der europäischen Organisation zur Interessenvertretung pflegender Angehöriger (Eurocarers).

Als dann 2010 das „Europäische Jahr zur Bekämpfung von Armut und sozialer Ausgrenzung“ ausgerufen wurde, einigten sich die Mitglieder von „wir pflegen“ darauf, ihre Aktivitäten auf das Thema „Armut durch Pflege“ zu konzentrieren. „Wer hinter der Reform der Pflegeversicherung 2008 ein Sicherheitsnetz vermutet, das pflegende Angehörige vor dem Absturz in die Armut rettet, der täuscht sich“, warnt Hanneli Döhner. Deshalb will der Verein dokumentieren, wie sehr pflegende Angehörige Opfer von Diskriminierung, Armut und Hartz IV werden, weil unser System der „Pflegeunterstützung im eigenen Haus“ viel schlechter bewertet und bezahlt als die Pflege im Heim.

Und so hat die Arbeitsgemeinschaft „Armut durch Pflege“ Betroffene dazu aufgerufen, ihr Schicksal öffentlich zu machen. Insgesamt haben bislang 18 pflegende Angehörige diesen Mut gehabt. Sie erzählten ihre Geschichte den beiden Dokumentarinnen von „wir pflegen“, Susanne Haltermann und Helen Günther. Daraus haben die beiden Frauen eine erschütternde Dokumentation von 18 Familienschicksalen entwickelt.

In seinen Regionalgruppen unterstützt der Verein vor Ort: Bei regelmäßigen Treffen erhalten die Mitglieder neben dem Rückhalt durch persönliche Kontakte, die Möglichkeit, Teil eines Netzwerks zu werden. Es hilft durch Information und Fortbildung dabei, dass man eigene Fähigkeiten und Ressourcen erweitert und besser nutzen kann. Ziel ist es, die pflegenden Angehörigen zu stärken und ihnen auch vor Ort eine Stimme zu geben, die man nicht so einfach überhören kann.

Ein weiteres wichtiges Zukunftsthema des Vereins “wir pflegen” ist die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, die auf der Basis bisheriger Gesetzesinitiativen so nicht möglich ist. Werden Menschen, die im Beruf stehen und gleichzeitig pflegebedürftige Angehörige versorgen, nicht wirksam entlastet, dann werden auch sie ihren Beruf aufgeben und durch Pflege arm werden. Angesichts eines wachsenden Fachkräftemangel in allen Branchen muss es aber im eigenen Interesse der Unternehmen liegen, die Arbeitskraft ihrer erfahrenen Mitarbeiter nicht zu verlieren. Kreative Unternehmer sind also gefragt. Sie können profitieren von den Erfahrungen und dem geballten Wissen, das die Mitglieder des Vereins “wir pflegen” bieten. Nehmen Sie ruhig Kontakt auf.

Die Interessenvertretung für pflegende Angehörige “wir pflegen” e.V. freut sich natürlich über Spenden, Förderer und neue Mitglieder!